Rzadka choroba
Karol Stadnik przyszedł na świat trzy lata temu jako wcześniak. Ciąża przebiegała bez komplikacji. Dopiero kilka dni po jego narodzinach lekarz genetyk odkrył, że Karol choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną kości i mięśni.
- Jego budowa ciała od razu sugerowała lekarzom, że to może być jakiś zespół genetyczny – mówi Ewa Stadnik, mama Karola.
- Nazywa się to zespół Bealsa – precyzuje Mariusz Stadnik, ojciec chłopca.
To rzadka choroba genetyczna, która upośledza rozwój i funkcjonowanie kości i mięśni. Powyginany we wszystkie strony kręgosłup Karola naciska na jego serce, płuca, tchawicę. Miażdży narządy w klatce piersiowej. Zniszczeniu uległa już tchawica, powoli nie ma już miejsca dla płuc.
- Kręgosłup jest wklęsły i wbija się do środka ciała – opisuje tata chłopca i dodaje: - To go w ósmym miesiącu prawie wysłało na tamten świat, bo tchawica została zgnieciona przez naczynie krwionośne. W tym roku, dokładnie w tym samym miejscu, naczynie krwionośne przetarło tchawicę i olbrzymią ilością krwi, zaczął krwawić.
Eksperymentalny sposób leczenia
Po zmiażdżeniu tchawicy Karol oddycha przez rurkę tracheostomijną. Ta uniemożliwia mu mówienie. Do wypadku doszło podczas spaceru. Gdyby nie przypadek, że w pobliżu była lekarka z odpowiednim sprzętem, już by nie żył. Drugi, niemal śmiertelny krwotok, przydarzył się w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie Karol przebywał, aby przybrać na wadze.
- Gdyby to się stało w domu czy w szpitalu i o niższej randze kompetencji, nie udałoby się go uratować. Istnieje potrzeba zabezpieczenia tych narządów klatki piersiowej, przynajmniej do momentu rozwiązania problemu ciężkiej deformacji kręgosłupa. Dlatego brany jest pod uwagę nowatorski, wręcz eksperymentalny sposób leczenia, który u Karolka zaproponowali lekarze specjaliści ze Stanów Zjednoczonych – mówi dr n. med. Wojciech Walas z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Opolu.
„Karol jest lokomotywą” a zarabia się na chlebie
Rodzice Karola sami znaleźli i nakłonili do zapoznania się z przypadkiem ich syna, jedyny na świecie ośrodek, który próbuje ratować i poprawiać komfort życia takich dzieci. Żaden lekarz w Polsce, ani nawet NFZ, nie pomógł w poszukiwaniach, które trwały niemal dwa lata.
- Lekarz powiedział, że wszystko zależy od uporu rodziców. I wtedy zrozumiałam, że musimy sobie to załatwić sami. My musimy szukać drogi. Nie pomogą nam. Lekarz powiedział, że pieniądze robi się na chlebie a nie lokomotywie. A Karol jest lokomotywą - wspomina Ewa Stadnik.
Karol Stadnik musi w najbliższym czasie przejść dwie skomplikowane i ratujące mu życie operacje. Niestety, NFZ nie zrefunduje zabiegu w Stanach Zjednoczonych, a ten jest bardzo kosztowny.
- Możemy liczyć tylko na dobrych ludzi – mówi tata chłopca.
Na profilu facebookowym Karola znajdziecie wszystkie bieżące informacje o stanie jego zdrowia. W serwisie Siepomaga prowadzona jest zbiórka pieniędzy, dzięki której ma zostać sfinansowana operacja https://www.siepomaga.pl/jazdakarola