"Wierzyliśmy, że jest świadoma"
28-letnia Kasia Ukleja cierpi na porażenie mózgowe. Z tego powodu nie mówi. Jej rodzice przez lata testowali różne metody i kupowali Kasi wiele urządzeń do komunikacji, które pojawiały się na świecie. Nigdy nie przestali wierzyć, że jest świadoma. Dzięki ich determinacji, Kasia w ramach nauczania indywidualnego skończyła liceum.
- Uczyliśmy Kasię na obrazkach, na papierze, na klockach, na kartkach, mieliśmy komunikatory angielskojęzyczne. Ale wszędzie tam Kasia była od kogoś uzależniona. My musieliśmy jej pokazać, ułożyć. Ona miała wybrać - mówi Magdalena Ukleja, mama Kasi.
- Musieliśmy wymyślać setki pytań, żeby wiedzieć, o co jej chodzi. Ona się denerwowała. Nie mogliśmy trafić z pewnymi rzeczami, czy ją boli, czy coś chce - dodaje Arkadiusz Ukleja, tata Kasi.
"Niemożliwe staje się możliwe"
Od niedawna Kasia może komunikować się z rodzicami dzięki Cyber-Oku. Urządzenie, stworzone przez polskich naukowców, pozwala na rozmowę poprzez wybór wielu prostych piktogramów. Zasada działania tego urządzenia jest prosta. Monitor śledzi ruch gałek ocznych użytkownika, który wzrokiem wskazuje właściwą odpowiedź. Oprócz wielu piktogramów z prostymi komunikatami, a także klawiatury za pomocą, której można pisać, urządzenie pozwala ćwiczyć pamięć. Pacjenci mogą też czytać książki, słuchać muzyki i korzystać z internetu.
- To, co przez tyle lat było nieosiągalne, nagle staje się możliwe - mówi mama Kasi, a tata dodaje: - Poczułem, że to jest urządzenie, na które czekamy 20 ileś lat.
"Przeprasza, że jest niepełnosprawna"
Jak wspominają rodzice, pierwsze rozmowy z córką były bardzo emocjonujące. - Pierwsze słowa, które Kasia wybierała, powalały nas. Przepraszała, że jest niepełnosprawna, że siedzi na wózku. Nigdy się nie spodziewałam, że usłyszę coś takiego od Kasi - mówi pani Magdalena.
- Wybrała z iluś elementów: "kocham cię" - dodaje jej mąż.
Dzięki Cyber-Oku codzienne życie rodziny Uklejów stało się dużo prostsze. Kasia nareszcie może mówić o tym, co czuje i wyrażać swoje, czasem nawet bardzo zaskakujące dla rodziców, pragnienia.
- Ostatnio chciała zapalić papierosa. Daliśmy jej papierosa i oczy jej wyszły. Już nie chciała palić. Ale chce spróbować wina. Skończyła 18 lat - mówi pan Arkadiusz.
- Często zwraca nam uwagę, że traktujemy ją jak dziecko, a ona już nie jest dzieckiem - dodaje pani Magdalena.
Cyber-Oko przy wózku?
Kasia od dzieciństwa lubiła podróże i wycieczki. Zimą zawsze jeździ z tatą na nartach, latem na wózku zdobywa górskie szczyty. Dlatego jej rodzice mają już nowe marzenie.
- Cyber-Oko mamy w domu. Na zewnątrz musimy się komunikować według starych zasad. Gdy gdzieś wyjeżdżamy, to nadal są tysiące pytań. Myślę, że niedługo Cyber-Oko będzie przy wózku. I to by była rewelacja, gdyby ona mogła przez to rozmawiać cały czas. To byłby przełom - uważa pan Arkadiusz.
Dziewięciolatek uwięziony w swoim ciele
Aneta i Norbert Czapraccy to rodzice dziewięcioletniego Mateusza. Oni również chcą, by ich syn mógł się z nimi komunikować.
- Mateusz jest uwięziony we własnym ciele. Nie jest w stanie wypowiedzieć żadnych słów, które chciałby wypowiedzieć. I ja też nie jestem w stanie mu w tym pomóc. To jest taki mur, którego ja przekroczyć nie mogę – mówi pani Aneta.
Przyznaje, że życie z dzieckiem, które nie mówi, jest bardzo ciężkie.
- Główna forma jego komunikacji opiera się na emocjach. W zasadzie intuicyjnie odbieramy z mężem Mateusza i to jest nasz jedyny klucz do jego potrzeb - dodaje mama chłopca.
"Nie mogę się pogodzić z tym, że nie mówi"
Mateusz jest pierwszym dzieckiem w Polsce cierpiącym na bardzo rzadką chorobę genetyczną ATR-X. Genetykom udało się go prawidłowo zdiagnozować dopiero kiedy miał sześć lat. Okazało się, że w okresie życia płodowego jego krew nie była dostatecznie natleniona, wskutek czego doszło u niego do upośledzenia ruchowego i intelektualnego. Diagnoza była dla rodziców Mateusza ogromnym szokiem.
- Ja, jako matka, mogłaby się pogodzić nawet z tym, że on nie będzie chodzić. Natomiast, że nie będzie mówił, niekoniecznie - przyznaje pani Aneta.
Chłopiec nie chodzi do szkoły. Pracuje z nim pedagog, który uczy go w domu. Matka chłopca jest rehabilitantką. Codziennie ćwiczy z synem. Pani Aneta zajmuje się też jego neurorehabilitacją.
"Nadzieja na złamanie bariery"
Pomimo ciężkiej choroby, rodzice Mateusza cały czas walczą o niego i szukają nowych, skutecznych terapii. Lekarze nie dawali mu szans, że będzie chodził. Ale pani Aneta nie pogodziła się z tym. Dzięki rehabilitacji metodą Vojty, która pobudza pracę ośrodkowego układu nerwowego pół roku temu Mateusz zrobił swoje pierwsze kroki. Rodzice chłopca wierzą, że Cyber-Oko też mu pomoże.
- Pojawiała się nadzieja, że może to jest jakieś rozwiązanie na przełamanie bariery. Ja wiem, że to jest długa droga, tak jak rehabilitacja. Ale to na pewno otworzy nam okno, żebyśmy lepiej skomunikowali się z naszym dzieckiem - mówi mama Mateusza.
Dla rodziców Mateusza każde słowo syna byłoby na wagę złota. Z powodu refluksu żołądkowego karmiony jest głównie dojelitowo. Jego choroba jest nieuleczalna. Z czasem mogą pojawić się nowe objawy - bezdech senny, czy padaczka. Dlatego, by go chronić, bardzo chcieliby wiedzieć, co się z nim dzieje w danym momencie.
- Był taki moment, że bolały go zęby, a my nie wiedzieliśmy o tym. Pukał się po twarzy. Pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, okazało się że ząb jest do usunięcia - wspomina pan Norbert, tata Mateusza.
Dwa miesiące z Cyber-Okiem
Czapraccy żyją skromnie. Nie stać ich było na zakup Cyber-Oka, które kosztuje 25 tys. złotych. Kilka razy składali wniosek o dofinasowanie do PCPR-u, dostawali jednak odpowiedzi negatywne. Dopiero po interwencji u Rzecznika Praw Dziecka udało im się pozyskać środki z Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych na zakup urządzenia. Mateusz korzysta z Cyber-Oka już dwa miesiące. Rodzice pracują z nim codziennie. Widzą, że syn z dnia na dzień uczy się i ma coraz większą ochotę, by się z nimi komunikować.